La nostra società partecipa al progetto di ricerca “Verso un adattamento italiano della ESNB – Early Sociocognitive Battery” condotto dalla dott.ssa Maria Ambrosio e del quale sono referenti territoriali la dott.ssa Maria Antonietta Liccardi e la dott.ssa Elisa Di Donna.
Di seguito alcune informazioni sul progetto affinché i genitori dei bambini che verranno invitati a partecipare possano informarsi su obiettivi e contenuti dello studio.
Responsabile scientifico
Dott.ssa Maria Ambrosio
• Logopedista altamente specializzata in disturbi del neurosviluppo
• Esperto medico-legale per casi “SEND Tribunals” nel Regno Unito (collabora con Tribunali e studi legali)
• Responsabile scientifico per disturbi di linguaggio e comunicazione presso l’Associazione Nazionale in
Inghilterra per la Sindrome di Williams (Williams Syndrome Foundation UK)
• Logopedista altamente specializzata nel condurre diagnosi di Autismo presso l’ente sanitaria pubblico NELFT NHS UK usando ADOS, BOSA, Vanderbilt
Background
La batteria precoce Socio-cognitiva (ESB) rappresenta un innovativo strumento clinico minimamente verbale usato nella valutazione di bambini tra i 2 e i 5 anni. Questo test è stato recentemente pubblicato nel Regno Unito al fine di valutare in modo sistematico e quantificabile le abilità sociali comunicative
prelinguistiche. Una proporzione cospicua di bambini inviata a valutazione e trattamento specialistico logopedico presenta difficoltà socio-pragmatiche e/o un disturbo dello spettro autistico che vengono generalmente diagnosticati molti anni in seguito alla prima valutazione specialistica. Questo gap temporale può ritardare l’accesso precoce a trattamenti delle abilità socio-pragmatiche. La batteria precoce sociocognitiva si prepone, quindi, di identificare quei bambini tra i 2 e i 5 anni che presentano difficoltà sociali e che sono a maggior rischio di rientrare nella diagnosi di disturbo dello spettro autistico o disturbi sociali della comunicazione nel lungo termine.
Recenti evidenze scientifiche (Roy e Chiat, 2019) hanno dimostrato che questo Test è dotato di robustezza psicometrica, è in grado di identificare ritardi della comunicazione sociale e non è influenzato dal bilinguismo. Essendo uno strumento clinico in cui è richiesta minima comprensione verbale e nessuna risposta verbale, questo test risulta altresì appropriato per valutare bambini provenienti da un background socio-culturale svantaggiato con scarsa esposizione e comprensione linguistica.
Tale batteria ha anche dimostrato sensibilità e specificità diagnostica attraverso uno studio longitudinale. Per quanto concerne la sensibilità diagnostica, l’89% dei bambini diagnosticati con difficoltà sociopragmatiche o Autismo a 9-11 aveva effettuato un punteggio basso alla ESB all’età di 2½-4 anni. Per quanto riguarda la specificità diagnostica, il 75% dei bambini che non ha avuto diagnosi di difficoltà sociopragmatiche o Autismo a 9-11 anni aveva effettuato un punteggio al di sotto del cut-off diagnostico sulla batteria ESB a 2½-4 anni.
Questo test potrebbe quindi rappresentare un valido strumento clinico per effettuare una diagnosi differenziale tra disturbi socio-pragmatici e disturbi del linguaggio in età prescolare.
Obiettivi dello studio
Tradurre in lingua Italiana le istruzioni di somministrazione della Batteria precoce socio-cognitiva (ESB).
Somministrare la batteria ESB ad un campione di popolazione tra i 2 e i 4;11 anni, creando dei casi studio afferenti ad un campione di popolazione italiana. Comparare la distribuzione della performance della batteria ESB (media, deviazione standard e range) nel campione di popolazione italiano con i dati normativi standardizzati nel Regno Unito.
Numero partecipanti
Fino ad un massimo di 10 bambini tra i 2 e i 4;111 anni di età.
Criteri di inclusione
• Età tra i 2 e i 4;11 anni;
• Fino a 1 bambini normotipo tra i 2 e i 4;11 anni che non abbiano alcuna difficolta’ di linguaggio o comunicazione
• Fino a 2 bambini tra i 2 e i 4;11 anni che abbiano ricevuto diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico o Autismo
• Fino a 2 bambini tra i 2 e i 4;11 anni che abbiano ritardo del linguaggio e non abbiano ancora ricevuto alcuna diagnosi definita e che non abbiano ancora svolto una visita neuropsichiatrica specialistica
• Fino a 1 bambino tra i 2 e i 4;11 anni che abbia bisogni complessi come paralisi cerebrale infantile (ogni forma o gravita’)
• Fino a 1 bambino tra i 2 e i 4;11 anni che abbia Sindrome di Williams
• Fino a 1 bambino tra i 2 e i 4;11 anni che abbia Sindrome di Down
• Fino a 2 bambini tra i 2 e i 4;11 anni che abbiano una diagnosi primaria di disturbo del linguaggio (e.g.
che presentino fattori di rischio per Developmental Language Disorder DLD, il vecchio “DSL”)
• Anche bambini bilingue afferenti ai criteri prima descritti verranno accettati
Criteri di esclusione
• Bambini che dimostrino mancata volontà di collaborazione durante la somministrazione
• Bambini di età superiore ai 4;11 anni o più piccoli di 2 anni
• Bambini che presentino una disabilità neurosensoriale (Es. sordità, cecità)
Analisi statistica
Il ricercatore se necessario utilizzerà frequenze, medie, mediane, intervalli interquartile e deviazioni standard per descrivere le variabili dello studio e il livello generale di performance del campione di popolazione studiato. A seguito dell’analisi descrittiva della distribuzione dei punteggi per le singole prove e quello totale del gruppo esaminato, questi punteggi verranno valutati in base a fattori socio-anagrafici specifici (età).
Questo consentirà di comparare la distribuzione del campione di popolazione italiana con la distribuzione del campione di popolazione nel Regno Unito, e di valutare quanto le performances siano simili tra i gruppi di stessa età anagrafica. Le analisi saranno effettuate usando il package statistico SPSS.
Introduzione e razionale
Autismo e disturbo del linguaggio sono stati a lungo considerati entità eziopatogenetiche differenti, diagnosticati separatamente e senza alcuna similarità nosologica. Questa teoria è stata messa in discussione a partire dal 1967, quando Rutter ha indicato il disturbo del linguaggio come principale
caratteristica del disturbo dello spettro autistico (Rutter, 1967). In particolare, Rutter ipotizzò notevoli similarità tra il disturbo recettivo linguistico dell’autismo e quello di comprensione verbale dei bambini affetti da Disturbo Specifico del Linguaggio (DSL, ora categorizzato come DLD). Conti-Ramsden (2006) ha
ulteriormente approfondito il legame tra queste due entità nosologiche conducendo uno studio osservazionale per calcolare la prevalenza di disturbi dello spettro autistico in adolescenti con una storia clinica pregressa di DLD. I dati raccolti da Conti-Ramsden hanno confermato un maggiore rischio di autismo nei bambini diagnosticati con DLD. Numerosi altri studi longitudinali hanno comprovato questi dati (Ek et al 2012; Sheldrick et al 2017) riscontrando un’alta percentuale di diagnosi di disturbo dello spettro autistico in bambini precedentemente diagnosticati con un disturbo del linguaggio.
Sembra dunque che alcuni disturbi del linguaggio in età prescolare possano mascherare difficoltà più squisitamente sociali che si rendono evidenti in anni successivi.
Dal momento che la precoce manifestazione di abilità interpersonali come la reazione alle espressioni facciali emotive, lo sguardo direzionale, l’attenzione congiunta e la comprensione del significato di simboli ricopre un ruolo fondamentale nello sviluppo di abilità comunicative successive e nell’apprendimento delle prime parole (Chiat, 2001), è necessario effettuare una diagnosi precoce ed accurata. L’ inquadramento diagnostico di disturbi della comunicazione sociale nella prima età evolutiva potrebbe infatti migliorare gli aspetti sociali deficitari nell’autismo, i quali si associano a scarse abilità linguistiche nel lungo termine (Tomasello, 1988).
Programmi riabilitativi precoci nei disturbi dello spettro autistico, infatti, apportano un miglioramento della comunicazione sociale, del linguaggio, delle abilità cognitive e del comportamento adattivo (Brett et al, 2016; Magiati et al, 2014; Vismara and Rogers, 2010). Nonostante sia confermato che una diagnosi
accurata di autismo possa essere effettuata già a 2 anni (Barbaro & Dissanayake, 2010; Steiner et al, 2012; Chawarska et al, 2007; Zwaigenbaum et al., 2009; Zuckerman et al, 2017), l’età media di certificazione diagnostica è molto più avanzata, attestandosi intorno all’inserimento scolastico dei bambini (Shattuck et
al, 2009). In particolare, uno studio recente (Brett et al, 2016) ha dichiarato che l’età media in cui la diagnosi di autismo viene completata non ha subito modifiche nell’arco di una decade, attestandosi intorno ai 55 mesi nel Regno Unito e oltre i 4 anni di età negli Stati Uniti (Baio et al, 2014). Questi dati statistici assumono un’importanza assai rilevante se si considera che un ritardo nell’inquadramento diagnostico possa limitare l’accesso ai servizi terapeutici (Zuckerman et al, 2017). Inoltre, i trattamenti riabilitativi possono risultare meno efficaci se iniziati con latenza (Harris and Hendelman, 2000).
Il bisogno di offrire una valutazione quantificabile delle abilità di responsività sociale, attenzione congiunta e comprensione simbolica ha cagionato la nascita di una nuova batteria nella valutazione dei disturbi della comunicazione sociale, la Early Sociocognitive Battery (ESB, Roy and Chiat, 2019). La ESB presenta il vantaggio di una rapida somministrazione e richiede minima comprensione verbale nei partecipanti. Non richiede risposte verbali e presenta subtests di responsività sociale e comprensione simbolica, generalmente esclusi in altre batterie socio-pragmatiche (ad esempio la SPACE, Shire et al 2018; o la CSBS, Wetherby and Prizant 2002).
Questa batteria si configura come un innovativo strumento clinico per effettuare una diagnosi differenziale tra disturbi primariamente sociali e quelli primariamente linguistici. La sua attendibilità predittiva è stata misurata in uno studio longitudinale effettuato su un range di bambini segnalati per difficoltà linguistiche a 2 anni e mezzo, le cui prestazioni a questa batteria hanno predetto abilità di comunicazione sociale e linguaggio espressivo e comprensivo a 4-5 anni, e esiti socio-comunicativi a lungo termine a 11 anni, inclusa la diagnosi di autismo come riportato dai genitori. Sensibilità e specificità diagnostiche sono anche state misurate e comprovate. Per quanto concerne la sensibilità diagnostica, l’89% dei bambini diagnosticati con difficoltà socio-pragmatiche o Autismo a 9-11 avevano effettuato un punteggio basso alla ESB all’età di 2½-4 anni. Per quanto riguarda la specificità diagnostica, il 75% dei bambini che non ha avuto diagnosi di difficoltà socio-pragmatiche o Autismo a 9-11 anni aveva effettuato un punteggio al di sotto del cut-off diagnostico sulla batteria ESB a 2½-4 anni.
Note:
1 4;11 significa 4 anni e 11 mesi